domingo 22 abril, 2018
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TGD Padres, compromiso y lucha por y para sus hijos

La entidad busca dar visibilidad y fomentar conciencia comunitaria sobre el trastorno generalizado del desarrollo. “El objetivo es que la gente se empodere, que se lleve  herramientas y pueda funcionar como un replicador de lo que estamos haciendo para que se difunda”, cuenta Vera Vera, una de las fundadoras del grupo.

No saben qué significa claudicar, tampoco bajar la guardia. En su diccionario luchar sin descanso por sus hijos y ayudar a los demás a empoderarse, a extenderles una mano para que sepan que no están solos. Así se manejan así piensan, así es el ADN de TGD Padres (tgdpadreslamatanza@gmail) en La Matanza. Es que el autismo decidió instalarse en sus vidas, pero no fue suficiente para que se dieran por vencidos. Vera Vera, del barrio Don Juan, de Laferrere, Vera Vera y Milena Durán, del barrio José Hernández, de Villa Celina, son dos madres, dos leonas, que batallan día a día.

TGD es la sigla que corresponde a Trastorno Generalizado del Desarrollo. “Nos quedamos con la sigla y le sumamos padres. Ese es nuestro nombre y en 2007 se funda este grupo en capital con padres que tenían hijos con diagnósticos y no sabían muy bien qué hacer. Y en La Matanza el nodo nació en junio de 2014”, cuenta Vera, una de las fundadoras.

“Una vez por mes vamos a diferentes puntos del partido y proponemos una charla abierta a toda la comunidad para dar a conocer lo qué es el autismo”, cuenta Milena, mientras Vera acota: “No queremos que esto sea un grupo de autoayuda, si hay que lloran se llora, pero no queremos generar que 20 familias lloren todo el tiempo”. Y agrega: “El objetivo es que esa gente se empodere, que se lleve herramientas y pueda funcionar como un replicador de lo que estamos haciendo para que se difunda”.

El hijo de Vera (10 años) presenta trastornos generalizados del desarrollo con trastorno del lenguaje. Lleva siete años y medio desde el diagnóstico, pero las fuerzas siguen firmes. “Cuando era bebe me di cuenta que algo no andaba bien. En la familia era el primero, no teníamos parámetros para medir o comparar. Las señales de alerta las tenía todas, las que yo en ese momento no conocía. Parecía sordo, no me seguía con la mirada, no respondía a su nombre”, recuerda, en tanto que Milena tiene tres hijos: “El del medio, de 6 años, tiene trastornos”.

Las trabas para un niño autista o trastornos similares aparecen por todos lados. En los tratamientos, en la educación y por lo tanto en la inserción. “El hecho de tener un diagnóstico es el primer problema que encontramos”, expresa Vera y prosigue: “Los pediatras no diagnostican en tiempo y forma. Muchos siguen con los viejos manuales, y sostienen que nosotros somos los culpables de los trastornos de nuestros hijos por, por ejemplo, un embarazo no deseado”.

A partir de una legislación vigente, “a los 18 meses de vida, los chicos que entreguen ciertas señales deben ser estudiados para descartar que haya algo de esto, pero en la realidad no sucede”, afirman las mamás del TGD de La Matanza. “Un diagnóstico es gratuito en algunos lugares, pero no en todos los hospitales públicos, y te tardan un año y medio. La otra es hacerlo particular, pero cuesta alrededor de 45 mil pesos, con lo cual es casi imposible para la mayoría”.